人间世第二季

大家好，我是人间世2《笼中鸟》导演沈茵。

看了很多网友留言，疑惑片中人物言行都很正常，一点都不像想象中的精神疾病患者，甚至觉得是过度美化精神疾病患者。那么真实情况究竟是怎样的呢？

鉴于视频能传达的篇幅有限，SMG人间世团队和腾讯医典特别采访到了上海市精神卫生中心一线医护人员，就片中出现的精神疾病为大家做一个专业的解读，现全文转载如下：

另：请理性看待精神疾病，始终保有一份善意和尊重。没有谁能保证自己一辈子不会陷入深渊。

人间世2《笼中鸟》里的这些精神疾病，出镜医生们为你揭秘！

腾讯医典医学团队 SMG人间世 昨天

精神病人和正常人有什么区别？双相情感障碍和精神分裂病人是什么样子？改良电休克治疗会把人电傻吗？……

最近热播的人间世2《笼中鸟》，记录了上海市精神卫生中心里几十位精神病人的真实生活，观众都很想了解这些精神病人背后的故事。

作为《人间世》第二季医学科普支持平台，腾讯医典特别采访到本集出镜的各位医生专家，他们将为你揭秘解读这些精神疾病，通过有温度的权威医学科普，传递温暖和力量。

1、本集精神病人里有物理学博士，也有会作诗、拉小提琴的病人，有人说精神病人都是天才，他们和正常人有什么区别？

精神病患者有严重的精神和心理问题，认识、情感、意志、动作行为等心理活动均可出现持久的明显异常；不能正常学习、工作、生活；动作行为难以被一般人理解；在病态心理的支配下，可能有自杀或攻击、伤害他人的动作行为。

现实中，确实有一些精神病人在某一领域表现非凡，因此有些人认为，精神疾病与创造力之间存在某种关联，以非常理方式去思考问题，或者因狂躁带来的某种能量或决心，都有助于提升创造力。但精神病人在严重发病期时，这种创新性会被拉低到平均水平甚至低于常人水平，且有很多精神疾病对认知功能有一定损害，所以大部分精神病人的思想不是那么有条理、行为不是那么安全、表达不那么顺畅。

但精神病患者与正常人一样，需要有情感上的共鸣与关爱、心灵上的沟通与理解、行为上的帮助与支持，他们甚至比正常人更需要爱与尊重。与精神病人的沟通，也没想象的那么难。

——上海市精神卫生中心 宋月红医生

2、伍宝祥反复提到他最好的朋友是外星人，他患的是一种什么精神疾病？这种疾病如何诊断和治疗？

伍宝祥是位慢性精神分裂症患者，他所提到的“外星人好朋友”，是源于一种持续的精神症状幻听，这种声音让他做事情、评论他所做事情的好坏、经常跟他交流，天长日久，即使看不到对方，他也坚信对方是自己的好朋友。

精神分裂症是精神科常见的疾病，常起病于青壮年，具有思维、情感、行为等多方面的异常表现以及精神活动的不协调，一般没有意识障碍和智能障碍。

目前最常用的治疗方法还是药物治疗，我们有传统的抗精神病药物，还有非典型抗精神病药物可以选择，另外，还有心理治疗、康复治疗、物理治疗等各种疗法，争取能让病人控制病情。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

3、 孙杨杰因幻听症住进病房，总好像有人在骂他，一般有哪些原因导致这种疾病产生？68岁的东东吃饭喜欢一下全倒进嘴里，而且会抢其他病人菜，他患的是什么疾病？

这两位病人都是精神分裂症患者。孙杨杰，最主要的表现是幻听，他听到的主要是别人议论他、骂他的声音，为此他会紧张、焦虑不安。精神分裂症的发病原因很复杂，目前研究表明，可能和遗传、神经病理、神经生化、免疫、社会心理等各种因素相关。

东东这位病人也是精神分裂症，长期残留一些症状，他主要表现为被害妄想和行为异常，他会觉得药是毒药，他会经常胡乱讲话等。他住院时间长达20余年，主要是因为行为紊乱，家人无法照料。像这种慢性病人，病情多次反复发作，迁延不愈，治疗效果一般不是特别理想。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

4、 分水果时，有位病人总说自己少了苹果，小本子密密麻麻记录一些夸张的事实，比如许老师换了个小的给他，香蕉换了烂的，他得的是什么病？是什么原因或经历导致？

他是一位典型的精神分裂症病人，他的症状主要是被害妄想，这是精神分裂症最常见的思维内容障碍，有这类症状的病人常常感觉到被人以各种方式迫害、监视、跟踪、窃听、下毒、诬陷等，感觉很不安全。

他是经历过苦日子的人，所以可能对吃的比较敏感，一旦发现水果坏了或者蔫了，就会认为是工作人员动了手脚，进而大发脾气。临床上被害妄想的病人很多，会有各种各样的被害体验。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

5、女大学生小C，她的双相情感障碍是一种什么疾病，为何学校老师探望时不建议她返回学校学习？ 小C父亲为何总责怪自己？王医生如何判断小C可以出院？

双相情感障碍，是一类既有躁狂发作，又有抑郁发作的常见精神障碍。躁狂时会情绪高涨、言语活动增多、精力充沛，抑郁时则情绪低落，言语活动减少，精力不足，他们情绪不稳定，躁狂时冲动、草率，存在较高冲动风险，抑郁状态严重时则有消极自杀的风险，所以也会对周围人产生一定的影响。小C发病时，会有些冲动及紊乱行为，和同学发生矛盾，学习时注意力难以集中，这可能也是老师不愿意她返校的原因。

小C的成长过程中，家庭关系紧张，父母经常吵架，可以说她的童年并不快乐，可能承受了一些压力，所以小C父亲觉得自己导致了女儿生病，非常自责。但是双相情感障碍的发病原因比较复杂，家庭事件只能算是诱因。所以家属也没有必要过分自责。

患者的出院标准，一般是根据病人在病房中的言行举止、随访评估精神症状的改善情况、进行专业的精神检查和量表评定，结合监护人对病人病情的评价。综合考虑，再做出出院的决定。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

6、 周智玲18岁进入精神病院呆了30多年，为何她难以治愈？她在精神病院谈了三个男朋友，医生如何指导和鼓励患者管理自己的情绪和疾病？

她首次起病于1975年，当时患者18岁，表现为外跑、打人、骂人、猜疑被害、跳楼等，曾多次住院治疗，均诊断为“精神分裂症”，但病情控制不理想，一直有反复。1989年住上海精卫中心后，予以氯氮平治疗，病情趋于慢性稳定状态，能积极从事病室活动，社会功能受损不明显，经评估达到临床治愈状态。

智玲住院期间谈了三次男朋友，均为在康复科活动时结识，双方主要通过书信交往，偶尔赠送小礼品，更多的是精神层面的交流，主要还是存在孤独感，想有个心灵上的慰藉，想证明自己和正常人差别不大。精神分裂症病因复杂，至今尚未阐明，现有的治疗只是对症治疗，而不是针对病因治疗。因此，并不存在“去根”的方法，精神分裂症的治疗目标是控制症状，减少复发，延缓衰退，尽可能地回复社会功能，提高患者的生活质量。

其实，谈恋爱、结婚对患者来说，不论心理上、生理上都承受着巨大的压力，许多精神分裂症病人，本来病情已有相当好转，也能进行正常的社交活动，但在结婚前后，由于紧张频繁的社会活动，往往引起复发。

——上海市精神卫生中心 陆佳瑞医生

7、像肖云生一样遇到家庭问题（前妻控诉、女儿不管）的精神病人目前遇到最大的困难是什么？这些无家可归的精神病人，最需要哪些帮助？

有研究显示，大约17%左右的精神病患者存在监护不足的问题，这主要是由于监护人年事已高、自身体弱多病等原因造成。在慢性长期住院的精神病患者中，监护不足问题更加严重。造成精神病人长期住院的原因，除了精神疾病因素外，还有患者出院后缺乏有效监护、社会歧视、监护人拒绝履行监护责任、长期住院导致的社会适应能力下降等等因素。

肖云生是酒精性精神障碍，长年的住院既有患者本身的疾病因素，也有亲属的歧视、家庭矛盾因素，还有法律法规的限制等。

对于精神症状稳定、达到出院标准却不能正常出院的原因有很多。首先，社会歧视，患者亲属、监护人或其他社会部门，因对疾病不了解，甚至感到恐惧，他们拒绝和精神病人接触，不愿意和精神病患者一起生活，不愿意提供工作、交流机会，让患者不能被家庭、被社会所接纳。其次，经济原因。相当一部分精神病患者对家庭均不富裕，出院后患者仅有的一部分社会救济，不能满足其自身生活。再者，就是法律原因。有不分患者精神症状稳定，已经达到出院标准，但这类非自愿住院的患者，出院需要由其法定监护人同意才能出院。

————上海市精神卫生中心 琚明亮医生

8、 改良电休克治疗（MECT）是不是很痛苦？会把病人电傻吗？

很多人提及电击治疗，就会想到一副恐怖画面——一名无辜的人头部插满了电极，一群穿着白大褂的医生冷冰冰的看着其脑部通电后痛苦尖叫、浑身抽搐、口吐白沫的样子。其实这真的是艺术夸张的画面。真实的MECT治疗画面是安静祥和的，患者麻醉后脑部通电时间只有几秒钟，也没有浑身抽搐的表现，就是“眼睛一闭一睁”治疗就结束了。

改良电休克治疗（MECT），是在被妖魔化的电击治疗基础上进行改进而成的一种治疗方法。它是在通电治疗前，先注射适量的肌肉松弛剂及麻醉药，然后利用一定量电流刺激大脑，引起患者意识丧失，从而达到无抽搐发作而治疗精神病的一种方法。它与传统电击治疗不同之处在于，使用了肌肉松弛剂及麻醉药，使患者在整个治疗过程中没有痛苦以及不会抽搐。

MECT主要应用于有严重消极自伤自杀行为、冲动紊乱行为、拒食、紧张木僵及药物治疗效果欠佳的患者。所以对于整个精神病人群来说，使用比例并不高，大部分病人还是以药物治疗为主，只有少数严重病例才会使用MECT治疗。MECT治疗会造成患者记忆受损，但是通常做完MECT治疗3~6个月后记忆会逐渐恢复到以前的状态，患者智商并不会因MECT受损。

总之，MECT是及时有效的治疗措施；其次，目前的改良MECT并不会给病人带来痛苦。

——上海精神卫生中心提供

［投稿转载请联系：smgrenjianshi@163.com］

昨晚，捏着拳头，喘着粗气，连续看了四集《人间世》。

看完，再也没有心力多看一集。

然后，晚上也失眠了。

这种真人真事，真比看 5 个《药神》还要难受。

看完最放不下的就是《人间世》第二集，关于吴莹冒险生育这一期。

因为年龄相仿，又同样是一个女性，所以代入感更强，不免对她的选择又生气又叹息。

才 25 岁的姑娘，因为有先天性心脏病，再加上动脉高血压，不适合生育。所以在她怀孕两次，家人都让她流产了。但是第三次她怀孕了，却坚持要生下来，她说「怀孕 28 周，也跟家人吵了 28 周。」

记者问她「有没有想过后果？」她说，「想过，只是感觉一个女人，有了孩子，人生才是圆满的。」

我发给闺密丽丽看，她叹了口气，说：「一个人太想要一个东西时，在做选择的时候，总会有侥幸心理。」真是一语中的。

吴莹也知道，这种情况下生育，活着的概率只有 50%。而吴莹相信自己是那幸运的 50%。

可是结果遗憾的是，幸运之神并没有降临到吴莹身上。孩子是保住了，但是体重只有 1005g，出生后就被送去了小儿重症监护室，而吴莹，被送进了重症监护室。两个监护室相差不过 100 米，而她最终没能下得了床，看一眼自己的孩子。

这是一个大家最不愿意看到的悲剧，却真实发生了。之后主治医生们也跟团队成员，做了很深刻地反省，对于这种高危孕妇，一定要往死里劝啊！往死里劝啊！

很多网友看完，都说吴莹自私，其实并不是这样。自私是为了自己的利益，做有利于自己的事情。但吴莹未必是在乎自己的得失。

澎湃新闻有跟进写了一篇长文章，里面有个细节，是说，在术后第二天下午，吴莹醒了。她无法说话，只能睁眼看看家人，偶尔用手指或者手机写几个字。公公拍了孩子的照片，拿到她床前。吴莹点点头。

她妹妹记得「她说过最蠢的一句话。」吴莹问，生的是男孩还是女孩，母亲说是男孩。吴莹说，「我的任务完成了。」妹妹至今也没搞懂她的「任务感」从何而来，她丈夫家并没有重男轻女的观念，娘家更没有。从吴莹被推进手术室，她老公满心忧虑的不是孩子，都是她。

我猜想，这种「任务感」可能是来自吴莹长期生病被照顾，一直没为家庭做出什么「贡献」来，所以她希望用这种方式，来为家庭尽一份自己的责任。因为吴莹没怀孕之前，病情已经很严重了。我查了一下资料，像吴莹这种患有艾森曼格综合症的，平均寿命在 32.5±16 岁，绝大多数能活到 30、40 岁。也许她想在自己死之前，留一个和她老公爱的结晶存活人间，延续她的生命，也是有可能的。

当然，这是一个比较好的猜测，但如果吴莹真的是像上面说的，更多的是「侥幸心理」呢，而且从各个报道来看，「无知无畏的侥幸」可能性更大一点。

一方面，她从小生病，三姐妹中，父母对她宠爱最甚。脾气一直也很犟，「我决定的事别人改变不了。」

另一方面，母亲和医生的心软，让她更是「有恃无恐」。再加上同样病症的朋友的成功生育案例，让她更是乐观估计了情况，幻想高于了事实。所以才把事关生死的严肃事情，轻之淡之。直到被推进手可术室前一刻，她才跟自己的父亲说「我害怕」。

手术前的吴莹，给父亲打的最后一次电话

「医生的话要听」，「危险系数太高不能生」，这些常识性道理，吴莹一直没放在心头，才造成的悲剧。

吴莹这个事，看着是结束了。但如果我们整个社会对这个事情的反思程度不够，可能还有更多孕妇依然在冒这个风险。所以只发这些「事后诸葛亮」的感叹可能还不够，我们还要重新反思一下这个问题：

为什么这么多人劝吴莹，都没有用呢？

——除了她自己的执念，是否我们劝的方式，也有提升的空间呢？

一个人有执念时，会过高估计了自己的能力和水平，所以这里面还有很多幻想的泡沫，留给我们去帮她们去掉。

针对这种侥幸的行为，为了让对方能感受到这种后果，以及事情的严重性，我能想到的办法是：

1. 医院层面

一定要搜集同等病症的失败案例，详细地描述给患者听，描绘得越具体越好。最好是能让她们有更深的代入感，让她们感受到这件事如果发生在自己身上，结局竟然如此悲惨。

对于后来人，这个纪录片就是一个很好的警醒作用。吴莹的丈夫，愿意把这个案例放在纪录片里，就是一件造福于人的事。对于每个看的人，都是一次提醒，有些事就是生死大事，不能有一点点侥幸心理。

2. 家人层面

家人们其实可以准备两手方案。50% 活着是皆大欢喜，可 50% 死亡，该怎么应对呢？

• 孩子成为孤儿，怎么办？
• 丈夫一个人孤苦伶仃，整天活在悔恨里，怎么办？
• 一家人此后几十年，都活在「悲伤」之中，怎么办？

这些都跟吴莹有关，可吴莹又不在了，谁来给个解释，给些安慰？

所以，那时想劝住吴莹，真的应该认真地跟她谈谈这些后果。最好让她写一份遗书，认真思考一下这些严肃的问题。这才能帮她挤掉幻想的泡沫，认清后果。如果她也真的能接受后果，那么在临死前能和家人达成共识，她走得也安心一点，活着的人也更安心一些。哪怕吴莹只是说：

• 如果我手术失败了，活不了了，小申你不要想我，要继续找个能陪你过一生的伴儿；
• 等孩子长大了，你就告诉他，她的母亲去了很远很远的地方，她在那个地方生活得很好，她一直在替你祈祷祝福；
• 家人们也不要惦记，我会在天堂保佑每一个人的。

这样一番交待下来，生者的日子也会更好过点吧。

很多时候，我们不是怕生死，只怕生死来得太匆匆，来不及好好告别，就匆忙离去，所以人生尽是遗憾。如果有机会，一定要好好告别。

我有这么深的感触，也是因为早年时，我也有一位亲人去世，我没有好好告别。这么多年，心里多少有些愧疚感，悔恨当初。年少不懂事，不知道怎么做；长大了有能力有办法了，也追悔莫及了。或许，当初一个好好的拥抱，都能给今天的心灵不少慰籍吧。

不管怎样，希望她们在天堂一切都过得好吧。我们也要更加好好活着。

生命以痛吻我，我却报之以歌。

新年伊始，大型纪录片《人间世》第二季准时更新。

豆瓣开画就是9.5分，但才1000多人看过，那就让我拼命推荐一下吧！

《人间世》第一季刚出来的时候，也是无人问津。但是凭借着动人的情节和感人的话题，后来居上刷爆朋友圈！豆瓣评分达到9.6，超过2万人标记。

9个摄制组，50名工作人员，200多个拍摄对象，暌违两年之后，带来了《人间世》第二季。

元旦晚更新的第一集，聚焦在身患骨肿瘤的孩子和她们的家庭，本宝哭了不下20次……

首先，我们简单了解一下恶性骨肿瘤。这种病多发生在孩子身上，得这种病的概率只有百万分之三。相当于你抛22次硬币都是正面的概率……

影片由13岁的患者杜可萌配音，随着她的介绍，看尽病房的来来去去、生生死死。

宁愿断腿，宁愿伤痕累累。只要命还在，一切就不是问题。

缓解骨肿瘤的一个办法是手术。而这个手术的过程简直令人难以置信——将骨头拿出来，将上面的癌细胞灭活，再放回去。

运气好可能根治，但更多的只能面临截肢的命运来保住性命。

开头的男孩第一次面临一场大手术，需要带上面罩吸入麻醉剂。但那种难以呼吸的感受，让他充满了恐惧，对死亡的恐惧！

于是，他吵、他闹，将这一切的不公宣泄。可又如何呢……

经历过多次大手术的杜克萌，看着自己的病友十分的平静，用她的话说就是：“他经历过的一切，我都经历过。”

越平静，越心疼。

如果癌细胞扩散的较快，发现的时候太晚，那就只能截肢。

杜克萌的病友安仔，就已经失去了他的左手。

而王思蓉的癌细胞也已经扩散到了全腿，医生建议截肢。

但是有愧于她的母亲答应过她，为了爱美的她，咱们不截肢。

母亲那种无助、那种绝望、那种告诉女儿时的心酸，太令人动容了。

生活在光亮里，你就觉得整个世界都是光亮的。

你不知道的是，在世界的角落，还有人不惜一切代价，争取着被你看淡的生命。

如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！

病房里充斥孩子的哭声、家长们的沉默、医生们的着急……

唯一快乐的时光，是一年一度的元旦迎新会。

医生们打扮成玩偶的样子讨孩子开心，护士姐姐还会唱歌跳舞。

当然，孩子们自己也要表演节目。

安仔选了自己最喜欢的动漫人物，在舞台上大声喊出了这句台词。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧”！

我想，这是安仔对病魔的喊话。他希望能战胜一切，来吧，他什么都不怕！！！

谁都不知道，安仔昨天才接受了一个大手术。为了站在舞台上喊出这句话，他克服了太多的困难，他真的准备了很久……

病房里的人来来去去的很多。

大多数没来得及说句再见，就再也见不着了。

这种被“死亡”笼罩的地方，很难有欢声笑语。

有的也多半是强颜欢笑，都在贴心地为别人考虑。

这样一次的联欢会，让病房里的大家第一次放松下来，能好好地看看这些和自己同样遭遇的人。

相互的鼓励，相互的安慰，是这个不公的世界里给予她们的一点点温存。

但生活依旧要继续，病魔依然在侵袭。

因为王思蓉极力抗拒，医生只能搁置截肢的方案，选取了一种风险极大的“刮骨术”。

而爱美的王思蓉没有别的要求，就求医生“帮我做美容缝合。”

自从生病开始，孩子们好像一夜之间长大了。

不再无理取闹，也懂得了父母的辛酸。不再提过多的要求，真的，让我活着就行……

王思蓉和母亲好像达成了某种默契，两人打打闹闹，丝毫看不出被病魔折磨的痕迹。

相互许下了，这次手术“不能哭”的约定。

这样强颜欢笑的背后，是太多的司空见惯，太多的无言辛酸……

几个小时的“鬼门关”走一遭，王思蓉安全的回到了病房。但看见伤口的母亲，被惊的浑身发抖。

眼泪夺眶而出，瞬间忘记许下的约定。为什么偏偏是我的女儿，遭遇这样的困苦……

来吧，一切的灾难由我承担，放过孩子。

也许，只有分别的时候，才知道自己是个孩子。

病房里面对于分别是常事，有的笑着欢送，有的哭着别离……

马上就要新年了，大家纷纷准备出院，回家准备过个好年，

但这一分别，来年再住院的时候就不知道是不是“全员到齐”了。

刚刚经历了大手术的王思蓉还不能行走，回家后的她，得到了爸爸亲自为她改造的轮椅。

爸爸说：“为了我女儿，我什么都可以”！

和爸妈一起吃个年夜饭，对于从小爷爷奶奶带大的她来说，真是生病带来的唯一好处。

坐在轮椅上的王思蓉，看着过年放着的烟花。幸福，有时候真的好短暂……

截肢的安仔变得有些自卑，出门前都要磨蹭好久。将空空的袖子捏出形状，插在口袋里，走在妈妈的右边。

爸妈带着安仔来到假肢厂，要给他量身定做一支手臂，这样就可以满足安仔上学的愿望。

但是，安仔不知道的是，癌细胞已经侵入他的肺部。这份心酸与恐惧，爸妈独自承担……

回到老家后的安仔变得异常脆弱，没多久就被送进当地医院进行紧急救治。

这一次，安仔真的好像要败下阵来。

“我想我的同学，我不想留级。” 他抱怨的只是，没有办法上学。

“我真的已经是极限了。”父母相望无语凝噎，医生低头无能为力。

但他还是相信这个世界没有什么事情是不可能发生的，他还是相信医生还有“大绝招”没有用。

直到医生，没有给他答复，沉默着离开房间……

父亲面对这一切，躲起来痛哭了一场。其实，在不知多少的黑夜，这个男人选择了把眼泪往下独自咽。

“顶不住怎么办？”“什么顶不住？”安仔和妈妈的对话。

其实，妈妈比谁都清楚，安仔口中的顶不住是什么意思。

只是，她不愿意听懂，更不愿意让这句话发生。

妈妈以泪洗面，用一切方法鼓励着安仔，“唱歌给妈妈听，妈妈好久没听你唱歌了。”

“逆战，逆战来也；王牌要狂野，闯荡宇宙，摆平世界。”

父母比谁都早知道，这一天的来临。只是他们不愿意承认和想象真的发生这一天……

真正说再见的时候，妈妈选择了另一种方式将安仔留在这个世界上——捐献眼角膜。

“蔡炫安~” 最后喊一次这个名字，最后替你做一次决定。

安仔特别喜欢自己的眼睛，时不时就要照看看，他说，他把所有的好运都装进了眼睛里。

安仔的眼角膜为一名三岁的男童带来了光明~

分别的时候才知道自己是个孩子，那么无力，那么无法抗拒……

“微笑使者累了，想要卸下面具。”

配音杜可萌的肺里也已经转移了肿瘤。

片尾出来的时候，王思蓉的名字也已经打上了框。

这个世界就是这么无情，还来不及去听鸟语，去闻花香；

来不及感受日出日落的魅力，来不及体验春夏秋冬的交替；

没有谈过一次恋爱，没有单独旅过一次行；

还没有学会一个人独处，还没有领悟一群人的交际；

将一个对未来充满期待的孩子带走，毁掉的是父母的挚爱，是这个家的唯一…

对于我们，看完哭了很久。感慨生命的不易，同样感慨病人的勇气。最心疼还是家属，她们不比病人来得容易……

珍惜生命，好好爱自己，为了爱你的所有人。这个世间很不公，但生命却可以无限延续，陪伴和爱才是最值得珍惜。

我们需要的是从他们身上，学会直面苦痛，放下浮躁，认真聆听这些人世间的爱与痛。

首发于公众号“影探”ID：ttyingtan

微博：影探探长

作者：booka

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2016年，有一部良心的国产纪录片轰动一时。

豆瓣评分9.6，每一集都哭得稀里哗啦，让人心如刀割。

羸弱却与死神搏斗，他目送一位位病友的离世。

为了未降临人间的宝宝，她直面癌症，憧憬美好。

为了与死亡抢夺时间，面对脆弱的医患关系，他们不忘初心，救死扶伤。

一个个催人泪下的故事，让我们直面生死，感受病房里的悲伤和快乐，感叹生命的顽强与脆弱。

3年之后，它让我们再次亲近生命的爱与痛，悲与喜！

《人间世》 第二季

上线以来，视频播放量达1600万人次。

“我要呼吸！我要呼吸！这是什么杀人医疗方法！”

躺在手术台上的男孩一直撕心裂肺地哭喊和挣扎。

此时的他，惊慌、恐惧、无助。

但是，为了把病治好，重新回到校园，他不得不学会忍住。

把腿锯开，拿出骨头。

用灭活的方法，杀掉骨头上的肿瘤。

再在把骨头放回体内，一针一针缝合好。

看到这冷酷的片段，你会跟我一样，揪着心，久久不能平静！

其实，这样的画面实在太多太多，每天都在医院不断地上演着。

在医院，我们能近距离地靠近死亡、看到挣扎、聆听希望。

生死是人生的终极问题，疾病是每个人必须迈的坎。

年幼的儿童、襁褓的婴儿、为生活打拼的农民工，教书育人的教师…

所有人都是受害者。

病魔不会在意你活了多长或者经历了什么样的人生！

2730个日日夜夜，9个摄制小组，200多个摄影对象…

《人间世》团队每天都蹲守在医院，用冷酷的镜头纪录着面对病魔的虚弱无助、坚强无畏。

“儿童放学归来早，忙趁东风放纸鸢。”

嬉戏玩耍、欢声笑语，这是一幅多么美好的画面。

但是，有一种来势汹汹的病魔总是向这群小天使们下手。

恶性骨肿瘤，又称为骨癌，是一种十分罕见的恶性肿瘤。

它是一种基因突变导致的疾病，最容易发生在10岁-20岁的青少年儿童身上。

恶性骨肿瘤的发病率只有百万分之三。

这是什么概念呢？就是——

你连续抛硬币，连续22次都是正面！

罕见，意味着患病的几率小！

但是，一旦成为那百万分之三，你就会被死神锁定，健康的身体立马被吞噬。

由于发病机制还不能完全清楚，这种病难以真正根除。

一旦发展到无法控制的地步，癌细胞更会从骨头扩散到全身，无法挽回！

“小心翼翼地纪录着故事，绝不想放大悲情，消费苦难。”

《人间世》第二季第一集，将镜头对准了这群百万分之三的孩子们，纪录着他们面对病魔的每一天。

幼小的身体能够对抗住病魔的折磨吗？

他们能够等到生命的奇迹吗？

安仔，11岁。

他是一个十分懂事、活泼可爱的男孩。

他跟所有的男孩子一样，喜欢打篮球、玩滑板、看动漫、玩游戏。

但是，命运的捉弄，让他不幸地患上了恶性骨肿瘤。

为了治病，爸爸妈妈带着他各地求医。

从此，他告别了校园、课堂和小伙伴，永远跟药水、手术台、病房打交道了。

因为疾病拖的太久，癌细胞恶化，他永远失去了左臂。

没有了左臂，他害怕被路人看出来。

他出门前一定要将左边衣袖捏一下形状，在路上也要走在妈妈右边。

长时间的化疗，安仔失去了头发，身材也变得臃肿。

安仔曾经说，游戏里面的人都有很多条命，输了重来就好了，不像自己，只有一条命。

是啊！如果现实中的人有很多条命，那该多好啊！

在爸爸妈妈的关爱和照顾之下，乐观的安仔一直坚持着、硬撑着，犹如一个大男子汉。

失去左臂的他，最喜欢的人物就是《海贼王》中失去手臂的“红发香克斯”。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！”

他要跟偶像一样，与恶性骨肿瘤勇敢斗争下去。

虽然有时候安仔跟妈妈顶嘴、任性，但是，他还是敏感心细的好孩子。

看到被病魔折磨的儿子，妈妈都会伤心、难过、自责。

但是，懂事的他，会握着妈妈的手说：“妈妈，宝贝永远爱你。”

当妈妈伤心哭泣的时候，他也会用无力的手，抚去眼角的泪水。

安仔一直坚信着，期盼着：这个世界没有什么不可能，什么事情都可能发生！

即便在他虚弱的时候，他也一直期待奇迹的降临，期待肿瘤从自己的身体里消失。

他最大的愿望就是装上假肢，健健康康、背着书包上学读书。

然而，病魔是无情的。

安仔双肺肿瘤继续恶化，不得不入院治疗。

在弥留之际，他依旧想着读书、学校

他一直哭诉着：“这个年我都没好好过，我哪里都去不了，我只能待在家里。我想我的同学，我不想留级。”

思蓉，13岁。

一个腼腆、笑起来十分可爱的女孩。

在升初三的那年，一直腿疼的她被确诊为恶性骨肿瘤。

这样的检查结果，让在外地打工、没有陪伴孩子的妈妈后悔不已。

妈妈一直自责自己不是个好母亲，如果有重新来过的机会，一定宁愿少挣一点钱，也要陪在孩子身边。

如今，全家的重心就是给思蓉治病，让她战胜病魔，尽快康复起来。

但是，在治疗的过程中，医生发现她的病已经发展到了很严重的地步。

不仅一只腿的骨头长有肿瘤，而且癌细胞也转移到了肺部！

只要不放弃，就有希望。

妈妈爸爸听取医生的建议和手术方案，一边赚钱，一边看病，只求思蓉能够活下来。

为了不再增添负面情绪，全家人都强迫自己坚强，不许掉眼泪。

一家人都希望在轻松欢乐的气氛中度过余下的每一天。

每次被推出手术室，虚弱的思蓉都是痛苦难忍。

这个时候，妈妈都会躲在一旁，忍不住哭泣。

虽然一直生病，但是思蓉毕竟还是个小女孩。

她任性、撒娇，时不时就跟妈妈斗个嘴。

为了截不截肢的问题，她还跟母亲争执起来，撒娇打滚。

爱美的她不想永远失去一条腿，甚至还提到自杀、安乐死。

最终，出于疼爱，妈妈和医生最终妥协，改变手术方案。

有的时候，思蓉还是逗人开心的开心果。

已经经历过各种手术的她，笑着对医生说：想要美容缝合，下手轻一点。

因为化疗，失去头发的她甚至还自嘲自己是一颗卤蛋。

为了让思蓉快乐，珍惜拥有的每一个瞬间。

不富裕的一家人决定陪伴着她一起旅游，看看大海，放松心情。

那一刻，一家人欢欢乐乐，无忧无虑。

那一刻，好想对癌症说：滚蛋！

萌萌，13岁。

你可以叫她“炒鸡可爱的萌”、“杜可萌”、“美少女”…

“宁愿断腿，宁愿伤痕累累，只要命还在，一切都不是问题。 ”

她是病房里的乐观战士，为自己与病魔抗争的坚持感到骄傲。

13岁，正是一个需要爸爸妈妈呵护、照顾的年纪。

即便是再怎么坚强，萌萌也会哭、会闹、不想化疗，她也会胆小、懦弱、害怕痛苦。

但是，如果不化疗，岂能让癌症猖狂偷笑！

已经坚持到了这一步了，还有什么理由退缩呢？

这样，更有动力的她就会再次武装自己，重新出发。

萌萌说，她曾经做过一个梦：

她和小伙伴们 ，脱去了病号服，走出了病房，穿过重重的迷雾，拿着武器，对抗着共同的敌人。

但是，病魔是强大的，弱小的她在病魔面前太渺小无力了。

她最终也没有逃脱厄运。

她的骨癌也发生了转移，肺里发现了零零星星的肿瘤。

只要癌细胞出现转移，那就是不好的信号。

这一刻，无论是谁，内心都会萎靡不振、悲观失落。

萌萌在自己的公号里提到，她这个乐观使者可能要脱下面具，有点累了。

我想说，乐观使者，请你继续回血，继续坚持下去！

今天，我又重新看了萌萌的公众号，发现她更新了！！

现在，她的身体很好，不用我们挂念担心。

@萌萌的公号

其实，像安仔、思蓉、萌萌这样的骨肉瘤患者还有很多，他们都在跟癌症做抗争着。

每年，全国新发儿童和青少年的骨癌患者就有一万人！

有的是良性，有的是恶性；有的化疗得到医治，有的癌细胞扩散...

但是，医生告诉我们，提早发现，就有希望。

国内很多患者因为没有及时得到治疗和控制，都是在中晚期才被确诊，错失治疗良机。

没有彩排，没有剧本，没有消费苦难。

但是看完《人间世》第二季的一集，我觉得还是那么苦、那么痛！

“如果观众发现，第二季中，这些生离死别的时刻镜头在颤抖。请原谅，那是因为站在摄像机后的编导也是有血有肉的人。”

是啊，虽然没有亲身经历，但是这种感同身受的力量实在太强大了！

萌萌说，生命都是短暂的，希望每个人都像烟花一样 ，都会有自己最绚烂的时候。

“生命以痛吻我，我却报之以歌！”

他们用天真灿烂的微笑来对抗死亡，教会了我们乐观和坚强。

更让生者，不会去想未来是平坦还是泥泞，只要热爱生命，就能留住短暂的时光。

虽然烟花短暂，但是最绚烂的时刻，已经刻在我们的心里。

看到结尾的时候，我怀着期待，希望依旧与病魔对抗的孩子们能够好起来。

但是，当看到名单里的白框，我还是哭了。

人的生命就像洪水奔流，不遇着岛屿和暗礁，难以激起美丽的浪花。

但是，我希望：

请暗礁对孩子们温柔一点，岛屿亲吻孩子们的痛处～

文/booka

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倔强的年轻母亲：“风险我也知道，我愿意拼一把”

25岁的吴莹，患有严重的先天性心脏病，伴重度肺动脉高压，怀孕生子会严重危及她的生命。

她是幸运的，因为她的爸爸妈妈、公公婆婆和丈夫，没有一人在生子这件事上对她试压。相反，家人都在极力劝她保重身体，放弃生育的念头。

但她又是如此不幸。经历剖腹产手术生下一名男婴后，吴莹住进重症监护室，她的身体状况持续恶化，最终未能等到奇迹降临。不顾家人的反对和医生的劝阻，这位年轻母亲的执念令人唏嘘：「我认为人生要是圆满，就是有个孩子。」

冒险的高龄产妇：出血一万毫升，体内换血三遍

38岁的林琴，已经有了两个女儿。她坦言，家乡有重男轻女的传统，自己在生下二女儿时，「几乎得了抑郁症」。第三次怀孕，她的胎盘长得不好，属于凶险性前置胎盘，在手术中极有可能大出血。

最终，林琴如愿以偿诞下男婴。但是这理想结局的背后，是一万毫升的出血量，以及被摘除的子宫。手术室内的景象令人触目惊心，不忍卒视。术后的林琴躺在病床上感慨：「还是做男的好，至少不用遭那么多的罪。」

女性的生育选择：自私还是自由?

备受关注的医疗纪录片「人间世」第二季播出后，不幸离世的年轻母亲吴莹的经历立刻引发热议。评论包括「自私」「一意孤行」「考虑过父母和孩子的感受吗」「不负责任」「浪费医疗资源」「繁殖癌」「感动自己」等等。

另一方面，吴莹的主治医生，上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科主任林建华在总结会议上遗憾又无奈地表示：「人家说生育权在她手上，这么沟通，这么谈话，她认命了，她不肯终止，我们也不能强迫把她引掉」。

当我们提到「生育自由」时，常用的语境包括以下两个：一是在独生子女计划生育的时代，女性「想生」的自由受到了限制。二是在传统文化和家族压力的影响下，女性「不想生」的自由受到了压迫。2018年经过Metoo风暴洗礼的中国互联网，女性主义已经发芽生长，越来越多的人意识到，女性有子宫，并不代表她们有义务生育。吴莹们和林琴们的行为，在先锋派的眼里，是一个巨大的谜团：又没人逼你，为什么宁愿赌上性命也要生孩子？你自己也是女人，为什么生了女儿甚至会得抑郁症？

男孩偏好(Son preference)：经济、文化与政策

在「2018全球性别差距报告」中，「新生人口性别比例(sex ratio at birth)」一项，中国排名149，全球垫底。这早已不是什么新鲜事。世界人口发展的历史表明，在不进行人为控制的情况下，出生婴儿的性别比一般都会维持在102-107之间。2000年第五次人口普查数据显示，中国新生人口性别比已高达116.9，并在2004年达到峰值121.18. 在男孩偏好的影响下，性别选择性堕胎(sex-selective abortion)和杀害女婴(female infanticide)是两种对这一数据产生直接影响的手段。

大量文献研究表明，中国的男孩偏好主要与以下几个方面有关。从经济角度来说，在农业社会中，男性从事繁重的体力劳动时更有优势，且被认为能给父母提供更好地养老保障。从文化角度来说，植根于儒家传统的中国文化维系了严格的父系家族特征。在这样的家族世系(lineage)中，只有儿子可以继承家族姓氏、传承家族血脉。调查显示，在宗族祠堂、家族族谱较为盛行的地方，新生人口性别比失衡更加严重。从政策角度来说，80年代开始，独生子女政策以及超声设备的普及被认为加剧了对新生人口的性别选择。

村落文化中的生育行为：从众与耻辱

李银河在「生育与村落文化」一书中指出，村落中相互竞争又相互趋同的现象即心理学中的「从众行为」。从众行为的原因之一是强大的团体规范。团体成员谁也不愿成为「越轨者」或「不合群者」。人们在团体中害怕受到孤立、惹人注目、丢面子或受到惩罚，在生儿育女、婚丧嫁娶的选择中受到极大压力。为什么一定要生儿子？因为不生的话别人要骂「绝后」。

随着城市化和全球化的发展，男孩偏好和生育焦虑在中国一线城市有所缓解，甚至「不婚的独立女性」「不育的丁克家庭」，已经变成了很先锋很酷的概念。然而，城乡差距却因此变得更大。虽然城郊居民也一样刷微博、看抖音，青年人也进入城市念书、打工，但那种根深蒂固的行为规范，决定于村落狭小的空间因素，又决定于延续数千年之久的习俗所蕴含的时间因素，绝非朝夕可以改变。更何况，所谓的「生育自由」就算在大城市中也尚未成为主流观念，更多人仍认为结婚生子是一件再理所应当不过的事。

在一项于农村地区进行的田野调查中，当采访者提问「为什么要生」时，有些人迟疑了一会，对提问感到诧异，随后有人冒出了一句：「农村不就是这样吗」。还有人说：「每家不是都有男孩吗？别人家有自己家没有，心里总不舒服」。另外也有人说：「没有男孩咋行呢」，但是解释不出原因。很多人根本没有思考过为什么要生孩子、为什么非要男孩不可这些问题。

不要责怪一位想生儿子的女人：结构性歧视(Structural discrimination)之思考

李银河将此种中国传统文化中的生育选择与鲑鱼相类比，认为二者的行为都是受到生命周期的支配：鲑鱼到了产卵的季节，不辞千辛万苦游过大江大河，跳过激流瀑布，直到江河的源头。与其说这种行为出于鱼儿自身的欲望，不如说是因为它们别无选择。到了生命的这一时期，这些鱼除了去产卵，就不知道世界上还有别的事情可以做。

吴莹们和林琴们，不过是在命运的洪流中被裹挟着前行的人。吴莹何以断定「生了孩子人生才圆满」？林琴何以如此想要一个儿子？

也许是因为她们内心有这样的恐慌：

也许是她们曾见过其他男人欣喜的神情：

也许是丁璇在女德班上的一段演讲：

也许是煮肘的一条微博：

先锋女性主义最激进的终极梦想，大概是全世界女性肩并肩手拉手进行生育罢工。所以她们会用「繁殖癌」这样恶毒的词汇去攻击那些想生孩子的女性。但任何人都不该责备那些即使是不顾自身安危病态般渴求孩子的母亲，就如同不该责备受到性骚扰后没有站出来举报的受害者，不该责备发现丈夫出轨而决定不离婚的女性。比起质问她们为何做出这样的选择，不如退一步思考她们为何没有做出别的选择——因为她们在那样的环境中生存，有时候，根本没有其他选择。

我们依然赞美母爱，依然祝福每位准妈妈，依然尊重每位女性的选择——因为这是女性主义最重要的原则。但在这里，让我们再复习一遍1979年联合国大会通过的「消除对妇女一切形式歧视公约」中，「生育权」的定义。

第十六条 1. 缔约各国应采取一切适当措施，消除在有关婚姻和家庭关系的一切事项上对妇女的歧视，并特别应保证她们在男女平等的基础上： (e) 有相同的权利自由负责地决定子女人数和生育间隔，并有机会获得使她们能够行使这种权利的知识、教育和方法；

真正的生育自由，并非只是「想生就生，想生几个生几个，不想生就不生」，更重要的是「有机会获得能够做出自由、负责的决定所需要的知识、教育和方法」。

吴莹和林琴拥有了吗？我们拥有了吗？我们的下一代，会拥有吗？

参考文献：

United Nations. General Assembly. (1979).Convention on the elimination of all forms of discrimination against women. UN.

Gupta, M. D. (2002).Why is son preference so persistent in East and South Asia?: a cross-country study of China, India and the Republic of Korea. World Bank, Development Research Group, Public Services and Rural Development.

李银河. (2003).生育与村落文化: 一爷之孙. 文化藝術出版社.

王文卿, & 潘绥铭. (2005). 男孩偏好的再考察.社会学研究,6, 165-193.

张川川, & 马光荣. (2017). 宗族文化, 男孩偏好与女性发展.世界经济, (3), 122-143.

World Economic Forum. (2018).The Global Gender Gap Report

有这样一个孩子，他的大名叫蔡炫安，小名叫安仔。

他今年应该十三岁了。

几年前，他得了一种病，叫恶性骨肿瘤。

这种病症多发生在孩子身上，得病的概率只有百万分之三。

百万分之三是什么概念呢？

这相当于你连抛22次硬币，都是正面。

安仔就是这百万分之三的其中之一。

骨肿瘤多发生在孩子们身上。

到目前还没有办法得到有效治愈，发展到晚期，肺部会长出类似骨骼组织的肿瘤，引起肺部感染，这是最常见的死亡方式，绝大多数所有病人都会死在肺部感染上。身体过于虚弱，加上化疗对身体的损害，很难痊愈，最终走向死亡。

就算没到晚期，病情发展严重，也需要接受风险很高的刮骨灭活的治疗。

什么是刮骨灭活？

就是把长肿瘤的骨头取出来，把骨头上的肿瘤刮掉，再重新放回身体里。

但有的时候即便手术还不行，甚至还要截肢。

安仔就经历这这一切，可他看起来一点都不怕。

他看上去还是那个没心没肺的孩子。

开心就笑，不开心就哭。

他在治疗的时候会大骂，这是什么杀人治疗方法。

他也会因为妈妈不让自己吃肉而顶嘴。

他练就了单手打王者的高超本领。

他面对医生的督促，也只是毫不在意的笑一笑。

真是个孩子。

但你以为他只是耍小孩子脾气，其实他是怕。

生病之前，他也是一个很爱打篮球、玩滑板的孩子。

他现在沉迷游戏，只是因为游戏里面的人有无数条命。

死了还可以重来，不像自己的胳膊，截掉就再也长不回来了。

他怕面对自己空荡荡的左臂。

所以他不想出门。

即便是出门，他也会磨蹭很久。

他一定时常思考，怎么才能让自己的胳膊再长出来，等回到学校的时候他要怎么和朋友解释自己消失的左臂。

他一定苦恼了很久。

于是他央求妈妈给自己安假肢。

他小心翼翼的央求医生自己要美容手，不要机械手。

他想尽办法想让自己正常一点，想装作什么都没发生过。

当假肢真的装到自己身上，他笑了，“真像那么回事”。

他问医生以后自己是不是就可以背书包了。

医生回答“轻一点的可以，重的就有点困难了”。

“那以后书就背少一点！”

看到这里我笑了，孩子的世界就是这样简单，幸好安仔还有一颗乐观的心。

日子会慢慢好起来的吧。

可是，没想到的是安仔的肺部已经感染。

绝大多数所有病人都会死在肺部感染上。身体过于虚弱，加上化疗对身体的损害，很难痊愈，最终走向死亡。

三个月之后，安仔又回到了医院。

安仔嚎啕大哭。

但医生也只能安慰孩子，治疗要一步一步来，世上没有一步登天的办法。

安仔委屈的大喊，“这个世界上没有什么不可能的，什么都有可能发生。”

“医生，我求求你了。”

安仔的委屈让医生都自责的低下了头。

安仔的爸爸终于听不下去了，冲出病房坐在一旁掉眼泪。

妈妈也只能抱着孩子一遍又一遍的安慰安仔，也安慰自己。

“会好的，都会好起来的。”

“你答应过妈妈什么？妈妈老了之后你要怎么办？”

“照顾妈妈。”

安仔轻轻拭去妈妈眼角的泪水。

“可是我顶不住了怎么办？”

安仔妈妈一边亲吻安仔，一边和安仔拍了最后一张照片。

安仔说要照顾妈妈一辈子的，可是他已经没有一辈子了。

安仔今年应该13岁，可他永远留在了11岁那年。

比起相爱的时间，以后等待他们的只有无穷无尽的分离。

安仔离开之后，妈妈将安仔的眼睛捐给了一个三岁的时候不小心被开水烫伤的小男孩儿。

小男孩儿终于重建光明，他们一家为了这一天已经等待了四年。

如果这时候，能有人出来喊一声cut，告诉我们这只是一场精心编排的短剧，我们一定不会苛责他们骗走了我们的眼泪。

可偏偏，这一切都是真真切切的，无法返回的人世间。

片尾那些被画上白框的孩子，已经离开人世。

我们无法得知他们每一个人的故事，也不能为他们分担一丝一毫的痛苦。

我们只能为那些已经离开的，还未离开的孩子，默默祈祷，祈祷一切都会好起来的。

原本大喊着“人间不值得”的我们，现在竟会觉得，人间世如此值得。

这或许就是《人间世》，这部大型的医疗纪录片想要带给我们普通人的思考。

这也是为什么仅仅播出三集，它就能在豆瓣上飙升到9.5分。

“哭着看完它，才明白原来是自己活得太矫情。”

作为一部纪录片，它没有剧本，没有彩排，没有跌宕起伏的剧情。

有的只是手术室里冰冷的器械，手术室外家人的焦急等待，以及病房里的崩溃大哭和欢声笑语。

它毫不避讳的将病房里的一切展现在你的面前。

它固执的想和我们忌谈生死的中国人谈谈生死。

他们并非铁石心肠。

记得第一季播出之后，导演周全说过他们的压力：

我们一共拍摄了30多位晚期癌症患者老人，编导很崩溃，放声大哭，问“为什么我们要拍那么多痛苦的东西”。

第二季播出之后，总导演秦博也说，他每隔一段时间就会受到9个摄制组交上的账单，而每一份账单里都会有一项叫做：花圈费用。

如果观众发现，第二季中，在这些生离死别的时刻镜头在颤抖。请原谅，那是因为站在摄像机后的编导也是有血有肉的人。

的确，活着并不简单，人间世也并不容易。

这一集的名字叫做《烟花》。

生命对谁来说都像是短暂的，每个人都像烟花一样，都会有自己最绚烂的时刻。

烟花可能在眼前。

“你先把手举起来，举到头顶，再突然张开五指，恭喜你，你给自己放了一个烟花。”

烟花也可能在远方。

王思蓉的妈妈在孩子患病之后，买了三张机票，带着孩子一起去鼓浪屿看海。

三张机票，王思蓉的爸爸需要烫一万三千件羊毛衫才能赚回来。

但是幸福啊。

生命中不应该只有悲伤的等待，只有羊毛衫。

生活还需要阳光、海滩和无所顾忌的笑容。

哪怕，这些都像烟花一样短暂。

每个人的一生在时间的长河中，都像烟花之于漫漫长夜。

你闪烁过，就没有白来。

（《人间世》可在腾讯视频观看，每周二更新）

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